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miércoles, 29 de febrero de 2012

CRITERIOS ÉTICO JURÍDICOS SOBRE LA MUERTE DE LOS SERES HUMANOS:

CRITERIOS ÉTICO JURÍDICOS SOBRE LA MUERTE DE LOS SERES HUMANOS:
Sobre la necesidad de consagrar y proteger el derecho a una muerte digna a favor de los enfermos terminales(1)
YURI VEGA MERE(2)
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(1) Relación presentada al Segundo Congreso Internacional de Bioética, celebrado en Lima los días 12, 13 y 14 de setiembre de 2003.
(2) Profesor de Derecho Civil en las Universidades Pontificia Católica del Perú y de Lima. Profesor Honorario de la Universidad Católica Santa María, Arequipa.
En memoria de Francisco “Pancho” Mere Duharte,
víctima de nuestros olvidos e indiferencia
hacia los enfermos terminales
CONTENIDO: 1. Acotación de los alcances del presente trabajo.- 2. El misterio de la muerte, la muerte misteriosa y la muerte presunta.- 3. Aproximación al concepto de paciente terminal.- 4. La llamada medicina paliativa.- 5. Los derechos del paciente terminal.- 6. Los deberes del médico y del Estado con relación a los pacientes terminales.- 7. Si la medicina paliativa no alivia: ¿se abre la puerta de la eutanasia?- 8. Los pacientes “ideologizados”.- 9. Conclusión.
1. ACOTACIÓN DE LOS ALCANCES DEL PRESENTE TRABAJO
El tema de la muerte no sólo es abordado desde una perspectiva filosófica, médica o religiosa. Los hombres de derecho, tarde o temprano, nos vemos en la necesidad de dar respuesta a las diversas interrogantes que plantea.
Al atacar una materia tan compleja, el jurista no puede ni podría agotarse en disciplinar los aspectos puramente patrimoniales vinculados con el tramo final de la vida de una persona como ocurre con las decisiones que a nivel de política legislativa se adopten en sede de herencia. No; ese sería un enfoque magro, empequeñecido, que desdibujaría la importancia que tiene, en todo este capítulo, la dignidad de la persona.
La muerte es uno de aquellos tópicos que además exige una complementación de distintas disciplinas y, en especial, del apoyo que se deben recíprocamente la medicina y el derecho. Tal es el caso, por ejemplo, de las directivas que el derecho adopta cuando la ciencia médica determina la muerte cerebral de un individuo y los mecanismos que han de garantizar la certeza del diagnóstico (3).
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(3) Sobre este tema la legislación ha mostrado algunas marchas y contramarchas que podrían requerir de mayores definiciones. En efecto, si nos atenemos a la redacción original del artículo 5 de la Ley N° 23415 (del 1 de junio de 1982), Ley que regula los transplantes de órganos y tejidos de cadáveres y personas vivas , en dicho numeral se señalaba que se considera muerte a la cesación definitiva e irreversible de la actividad cerebral o de la función cardio-respiratoria. Luego dicho artículo fue modificado por obra de la Ley N° 24703 (del 9 de junio de 1987) que eliminó la referencia a la función cardio-respiratoria. En concordancia con la modificación, el Reglamento de la Ley sobre transplantes, aprobado por Decreto Supremo N° 014-88-SA (del 19 de mayo de 1988) dispone, en su artículo 21, que la muerte cerebral de una persona es la cesación definitiva e irreversible de la función cerebral, la misma que tiene una traducción clínica y electroencefalográfica. A su turno, el artículo 25 señala que la comprobación de la muerte cerebral que ha de permitir la extracción de órganos o tejidos para el transplante, se basa en la constatación y concurrencia, durante treinta minutos al menos, y a la persistencia seis horas después del comienzo del coma de los siguientes signos:
a) Ausencia total de respuesta cerebral a estímulos externos, especialmente nocioceptivos, con pérdida absoluta de conciencia.
b) Ausencia de respiración espontánea.
c) Ausencia de reflejos encefálicos, de pares craneanos y pupilas midráticas o en posición intermedia, aún antes estímulos fóticos intensos.
d) Electroencefalograma "plano" demostrativo de inactividad bioeléctrica cerebral. Esta comprobación tiene lugar después de dos registros silenciosos e isoeléctricos con no menos de 30 minutos de duración cada uno efectuados con un intervalo mínimo de tres horas entre ambos. Los citados signos, añade, no serán suficientes ante situaciones de hipotemia inducida artificialmente o de administración de drogas depresoras del sistema nervioso central. El artículo 30 del mismo Reglamento establece que una vez que se hubiere confirmado el silencio cerebral, podrá mantenerse la circulación y respiración de la persona fallecida por medios artificiales, al efecto de asegurar que los órganos y/o tejidos se encuentren en óptimas condiciones para el transplante. Es decir, se parte de la idea que pese a la muerte cerebral, la función cardio-respiratoria aún actúa y puede prolongarse, antes de su cese, por mecanismos no espontáneos. Posteriormente, el artículo 108 de la Ley N° 26842, Ley General de Salud , dispone que la muerte pone fin a la persona y considera ausencia de vida al cese definitivo de la actividad cerebral, independientemente de que algunos de sus órganos o tejidos mantengan actividad biológica y puedan ser usados con fines de transplante, injerto o cultivo. El segundo párrafo del mismo numeral prescribe que el diagnóstico fundado de cese definitivo de la actividad cerebral verifica la muerte y que, cuando no es posible establecer tal diagnóstico, la constatación de paro cardio-respiratorio irreversible confirma la muerte. En síntesis, la Ley General de Salud reintegra el criterio establecido inicialmente por el original artículo 5 de la Ley N° 23415, Ley que regula los transplantes de órganos y tejidos de cadáveres y personas vivas que fue abandonado posteriormente.
También la muerte inspira la consagración de leyes que favorecen la ablación y trasplante de órganos como un medio, coloreado de altruismo y solidaridad, para prolongar la vida más allá de la partida de aquellos que son donadores y de aquellos que se benefician con su recepción (4).
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(4) Especialmente en el caso de los cadáveres antes que en el caso de donadores vivos cuya salud puede verse comprometida con la ablación de órganos, tal como lo destaca Fernández Sessarego, Carlos , Consideraciones jurídicas sobre la muerte , en Notarius, Revista del Colegio de Notarios de Lima, 1990, Año 1, N° 1,, pp. 149 y 150. Sobre la legislación de los trasplantes de órganos en el Perú, Vid. Cárdenas Quirós, Carlos, Notas acerca de la regulación legal de la extracción y transplante de órganos en el Perú , en la misma Revista y número, pp. 123 ss.
Del mismo modo, hemos de interrogarnos qué posición habremos de adoptar ante la muerte provocada, ya sea cuando se produce un homicidio, bien sea cuando enfrentamos el suicidio, consumado o frustrado, o bien cuando media instigación al mismo o una colaboración activa para obtener dicho resultado; secciones, todas ellas, de una vasta realidad que ha sido preferentemente estudiada por el derecho penal, pero que no descarta la intervención de otras especialidades jurídicas o de la ética (5). En general, debemos anticipar, sin perjuicio de lo que se señale luego, que en nuestra opinión el homicidio es moral y jurídicamente punible en razón que implica la privación de una vida ajena sobre la cual no existe derecho o facultad alguna por parte del agresor, inclusive en el caso del denominado homicidio consentido. Sólo en los casos de legítima defensa debidamente acreditados se puede configurar una causa de justificación.
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(5) Dice con argumentación convincente Fernández Sessarego, Consideraciones jurídicas sobre la muerte , cit., p. 159, que: “El suicidio –la muerte por decisión y mano propia- constituye un tema que ha producido dispares opiniones, aunque la generalidad de la doctrina lo condena por se contrario al derecho-deber de la vida [...] La vida humana tiene sentido en función de los otros seres humanos con los cuales se constituye la sociedad. El hombre dignifica y da sentido a su existencia mediante el servicio que presta a la comunidad. La existencia es así un bien compartido, existencial, que no tiene sólo una vertiente exclusivamente individual. El ser humano es estructuralmente un ser social, con obligaciones frente a terceros, empezando por la familia. La vida humana no puede, por ello, ser concebida fuera de la comunidad. El derecho a la vida es indisponible”. También destaca la vertiente social del derecho a la vida De Cupis, Adriano , I diritti della personalitá , Giuffré, Milano, 1982, pág. 106.
Por otro lado, sabemos que el capítulo de la eutanasia hoy más que nunca concita la atención de bioeticistas, de juristas, de médicos, de filósofos y de religiosos, especialmente ante la aparición de leyes como las de Holanda (6) y Bélgica que autorizan el recurso a la misma para enfermos terminales o condenados a la muerte irreversiblemente y sin probabilidad alguna de cura.
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(6) Ver, sobre el tema Visentin , Donatella , La legge holandesa sull'eutanasia: un esempio da eseguire? en Il Diritto di Famiglia e delle persone, Giuffré, 2002, Vol. XXXI, Aprile-Settembre 2002, N° 2-3, pp. 663 a 671. Nuestra sorpresa la expresamos en el Estudio Preliminar contenido en el Código civil editado por Grijley, Lima, 2001, Vega Mere, Yuri, El Código civil al inicio de un nuevo milenio, p. XXXV.
Perplejidad similar despierta en la actualidad la defensa de un derecho a la muerte entendido como una prerrogativa a disponer de la propia vida sin más, sin ninguna otra justificación que entender que somos dominus de nuestra existencia sin importar nuestro enclavamiento coexistencial, sin tener presente la vertiente social y la compresencia de los demás a los cuales nos debemos, por los cuales, gracias a los cuales y a pesar de los cuales somos lo que somos.
Sólo este breve y estrecho recuento de algunas de las variadas facetas que plantea la muerte pone en evidencia que se trata de una materia controvertida, prolífica, variopinta y urgida de respuestas. Sin embargo, no nos vamos a detener en el estudio de todas y cada una de ellas debido a su extensión.
Creo, por el contrario, que a estas alturas deviene urgente detenerse en un asunto que ha sido olvidado en medios como el nuestro y que tiene una relación directa con la muerte, especialmente por el modo en que hemos de enfrentarla. Me refiero, en concreto, a la exigencia de consagrar el derecho a una muerte digna en el caso de los enfermos terminales o moribundos. Es mucho lo que aquí se debe hacer, la tarea es enorme, titánica si se quiere; pero para ello es primordial detenernos a sentar algunas ideas directrices que guíen al legislador, a los médicos y personal sanitario, a los psicólogos y psiquiatras, así como a la comunidad en su conjunto.
Adicionalmente, esta materia, de un modo u otro, termina por guardar relaciones con temáticas álgidas y nada pacíficas como ocurre con la eutanasia que aparece en el escenario cuando se plantea, por algunos, entre las posibles soluciones a ser ofrecidas a los enfermos terminales, según veremos.
2. EL MISTERIO DE LA MUERTE, LA MUERTE MISTERIOSA Y LA MUERTE PRESUNTA
No la falta razón al jurista Carlos Fernández Sessarego cuando señala que nadie tiene experiencia de su propia muerte sino tan sólo de aquella que proviene de los demás, a la cual se asiste como testigos tratando de desentrañar su misterio (7).
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(7) Fernández Sessarego, Consideraciones jurídicas sobre la muerte , cit., pág. 151.
Iribarren dice, sobre el particular, que sabemos qué es la muerte considerada desde el panorama de la vida, pero ignoramos en absoluto el sentido de la vida apreciada desde el lado de la muerte. Porque no puede ser lo mismo contemplar a la muerte como espectador, según el testimonio incierto de nuestros sentidos, que experimentarla como protagonista. Los únicos capacitados para hablar de la muerte, añade, son los muertos. Pero los muertos nada dice porque están mudos y delegan en los vivos la pretensión imposible de comprender y definir el gran enigma (8).
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(8) Iribarren, Manuel , Los grandes hombres ante la muerte , Montaner y Simón S.A., Barcelona, 1951, pág. 9. Debo confesar que en éste como en otros ensayos la recomendación de obras no jurídicas obedece siempre al exacto consejo recibido de mi padre quien nunca deja de encontrar respuesta a las dudas que le planteó y que complementa con libros que me obsequia de su envidiable biblioteca, por lo que le agradezco.
Pese a ser un misterio, la muerte es parte de la vida aunque la niegue. La muerte es punto de arribo de nuestra existencia; o bien, para los religiosos, el punto de partida a una nueva vida. La muerte es el epílogo de nuestra biografía, aunque no sea escrito por cada uno de nosotros. La muerte es la oposición al “ser”; es el “no ser” que sin embargo deriva del “ser”; es gracias a él. La muerte es el tramo final de nuestro tránsito vital, ese tramo que no desentrañamos pero que inevitablemente debemos atravesar. La muerte es el fin de nuestra existencia y el inicio de nuestra recordación por los seres amados que siguen deambulando enclavados en su biología terrenal. Es la desaparición de la materia y la aparición de afectos cargados de ausencia. Estamos ineludiblemente encaminados a ella; vivimos esperando “ser” parte de ella aunque traicionemos al “ser” cuando nos enrumbamos hacia ese destino.
Para algunos la muerte es el inicio de una nueva vida, especialmente para quienes creen en la vida eterna o para pueblos antiguos como los egipcios.
Modernamente la muerte es asumida como parte de la vida; no se concibe la “renovación” de las colectividades sin ella; es el fin lógico y biológico de la vida y sólo hay que esperarlo. Además, nadie tiene por cierto o por conocido el momento en que arribará a la existencia de cada cual. Sin embargo, queremos evitar ese momento y muchas veces todo aquello que le es familiar o se le asemeja. Por ello, tratamos de crear ciudadelas lejanas de nuestras moradas para los restos de quienes se embarcaron en ese paseo sin retorno.
La muerte es, por curioso que parezca, una puerta de escape para aquellos que la buscan, para aquellos que han decidido quitarse la vida por exhibir lo que ellos llaman una existencia infeliz. Su partida deja, en no pocos casos, nebulosas irremediables en torno a los motivos que los determinaron. Nos encontramos, en hipótesis como ésta, ante la muerte misteriosa, ante aquella cuyas razones permanecerán en la sombra.
Como sabemos, la ley civil considera a la muerte como un hecho biológico que pone fin a al existencia de las personas. Aunque antiguamente la descomposición del cadáver era el hecho en el cual se sustentaba el fallecimiento de una persona, la realidad muestra situaciones que han demandado la intervención de la ciencia médica, como ocurre con la muerte cerebral (9), o que han arrancando respuestas específicas del derecho como sucede cuando se produce la desaparición de una persona y no hay posibilidad de determinar su ubicación o paradero que exige la adopción de medidas que den término a la incertidumbre que deriva de ello.
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(9) Vid. nota 2.
Para el último de los casos mencionados se echa mano al recurso técnico-formal, ofrecido por la ley, de la muerte presunta. Ésta es declarada por el juez cuando no existe evidencia del cadáver pero concurren determinadas circunstancias que fundan la probabilidad del deceso (10).
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(10) Fernández Sessarego, Consideraciones jurídicas sobre la muerte , cit., pp. 154 y 155.
El artículo 63 del Código civil peruano contempla tres supuestos para la declaración de la muerte presunta: (i) cuando hubiere transcurrido diez años desde las últimas noticias del desaparecido o cinco si éste tuviere más de ochenta años de edad; (ii) cuando hayan transcurrido dos años si la desaparición se produjo en circunstancias constitutivas de peligro de muerte. El plazo corre a partir de la cesación del evento peligroso; (iii) cuando exista certeza de la muerte, sin que el cadáver sea encontrado o reconocido(11).
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(11) Vid. Fernández Sessarego, Carlos , Derecho de las Personas, Grijley, Lima, 2001, 8va. edición, pp. 164 a 169.
La declaración de muerte presunta pone fin al matrimonio del declarado muerto y causa su herencia. Pero si la persona reaparece el derecho arbitra a su favor el procedimiento de reconocimiento de existencia que, a lo sumo, le permitirá reivindicar sus bienes (art. 69 del Código civil), pero no su matrimonio (art. 68 del mismo Código). Probablemente la decisión de no conceder reviviscencia al vínculo nupcial obedezca al hecho de que para el cónyuge supérstite el declarado muerto presuntamente dejó de ser una parte de su vida cotidiana para convertirse en un recuerdo que legitimó la celebración de un nuevo matrimonio; pero no por ello la opción legislativa deja de ser polémica.
La relación entre la muerte y el derecho se hace evidente en los dos supuestos señalados (muerte cerebral y muerte presunta), pero es paradójico que ni el Código civil ni la Ley General de Salud, ni tampoco ninguna otra disposición normativa, se hubieren pronunciado sobre el derecho a una muerte digna, específicamente en el caso de los enfermos terminales o moribundos, que es el tema que concita nuestra atención.
3. APROXIMACIÓN AL CONCEPTO DE PACIENTE TERMINAL
Cuando nos referimos al enfermo terminal aludimos al paciente que adolece de una enfermedad irreversible, que evoluciona hacia la muerte y para el cual la medicina no tiene ninguna otra respuesta que no sea la de aliviar el sufrimiento y cuyo pronóstico en torno a la expectativa de vida residual se estima en un arco menor a seis meses (12), pues su mal es incurable(13).
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(12) Álvarez Echeverri, Tiberio , El cuidado paliativo en casa al paciente terminal, en Medunab, Medellín, Vol. 4, N° 10, abril de 2001, pág. 2.
(13) Vid. Cendon, Paolo , La nozione di malato terminale (Sezione seconda) , en Le Nuove Voci del Diritto, Rubrica Settimanale di Dottrina, http://www.studiocelentano.it/lenuovevocidel diritto/testi/cendon_020503.htm , pág. 2.
Nuestra doctrina jurídica, con excepción de las líneas dedicadas al tema –según veremos- por el filósofo del derecho, Carlos Fernández Sessarego, nada ha dicho sobre el particular ante una difícil situación existencial por la que atraviesa el moribundo y los cuidados que merece el drama que le ha tocado vivir. Y no se trata de justificar este flagrante silencio bajo el pretexto de que es una preocupación que atañe tan solo a los médicos.
No son extrañas en la historia las obras que, sobre el particular, fueron puestas en marcha como muestra de las reacciones piadosas y especialmente humanitarias que han generado los moribundos. Se señala, en efecto, que inclusive en Roma, 475 años d.C., una matrona de nombre Fabiola abrió el primer refugio para enfermos terminales; es decir, creó lo que hoy se conoce como un hospicio, que también tuvo presencia durante la Edad Media hasta llegado el siglo XVI en que se estigmatizó la muerte.
Sin embargo, a finales del ochocientos, las Hermanas de la Caridad dieron nueva vida al hospicio y fundaron en Londres el St. Joseph Hospice que es el antecedente más palpable de este tipo de instituciones que se especializan en la atención de moribundos (14). Más adelante retornaremos sobre este tema con el fin de ponderar su gravitación ante las recomendaciones que se han vertido en torno a los cuidados que se debe ofrecer a los enfermos terminales.
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(14) Álvarez Echeverri, El cuidado paliativo en casa al paciente terminal, cit., p. 3. Cendon, Paolo , Il diritto di non soffrire (Sezione terza) , en Le Nuove Voci del Diritto, Rubrica Settimanale di Dottrina, http://www.studiocelentano.it/lenuovevocidel diritto/testi/cendon_020503.htm , pág. 9, hace referencia a una religiosa irlandesa, Mary Aikenhead, quien en 1846 fundó en Dublín el “Our Lady's Hospice”, así como a Cicely Saunders que dio vida al St. Christopher Hospice, como importantes precedentes.
Lo cierto es que cuando nos referimos al paciente en etapa terminal aludimos al paciente que está próximo al fin de su existencia (15).
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(15) Fernández Sessarego, Consideraciones jurídicas sobre la muerte , cit., pág. 169, nota 28.
Existen diversas enfermedades que conducen a esa irremediable situación; enfermedades que se encuentran en fase avanzada, en pleno proceso de evolución, y que revelan que el único destino del paciente es la muerte. Tal es el caso, entre otros, del cáncer o del Sida en etapa avanzada, del estado vegetativo permanente, de la demencia causada por el mal de Azlheimer, entre otros(16).
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(16) Cendon, Paolo , Prima della morte. I diritti civil dei malati terminali (Profili introduttivi) , en Le Nuove Voci del Diritto, Rubrica Settimanale di Dottrina, http://www.studiocelentano.it/lenuovevocidel diritto/testi/cendon_020503.htm , pp. 5 a 9.
Una de las notas que caracterizan al paciente terminal es el sufrimiento que vive, el dolor insoportable que lo degrada y desespera, el padecimiento y su innegable dependencia de la asistencia médica y de terceros.
Es aquí donde aparecen nuevas interrogantes, nuevos retos para la medicina y el derecho, particularmente ligados con la exigencia de definir qué tipo de atención, qué tratamiento ha de procurarse. Pero todo ello requiere de un filtro; demanda un adecuado estatuto de derechos y de deberes hacia los enfermos terminales que sea compatible con el drama existencial que viven.
El enfermo terminal es un moribundo; es aquel que ha comprado el boleto para el último viaje de la travesía vital. No es un paciente común; no es una persona cuyo diagnóstico arroje un pronóstico que no sea la muerte. Es aquél para el cual no hay cura posible; para el cual –por la enfermedad, por el progreso de la misma, por los antecedentes o males vinculados al paciente- la medicina no constituye una cura, una puerta de salida hacia la recuperación de su bienestar y reestablecimiento de su salud.
4. LA LLAMADA MEDICINA PALIATIVA
Creo que nadie duda que hoy en día existe una febril dedicación a la investigación de nuevos fármacos que tengan como intención mejorar la calidad de vida y combatir y contrarrestar una serie de enfermedades que han aquejado al ser humano.
También es evidente que los avances de la biología, de la medicina y de la farmacología tienen, entre otras orientaciones, el anhelo de prolongar el promedio de vida, lo que provoca una serie de dudas sobre la posibilidad de vivir mayores conflictos generacionales (17).
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(17) Recomiendo fervorosamente la lectura de las interesantes especulaciones sobre este tema vertidas por Francis Fukuyama en su última obra El fin del hombre , Ediciones B, Buenos Aires, 2002, pp. 101 a 123.
Pero, por otro lado, no creo que exista mayor frustración que el saber que la medicina carece de respuesta para los casos en que una enfermedad se ha desbocado y que es, en los hechos, ingobernable e irreversible. Sólo resta definir, en tales casos, qué atención y tratamiento merece aquel que se encuentra enderezado al fin de su biografía.
La medicina, que es la ciencia que mayor relación guarda con esta realidad (comenzando por el diagnóstico), es la que ha debido idear soluciones acordes con la urgencia de atender tales cuadros.
Para ello ha nacido, hace ya un buen tiempo, la denominada medicina paliativa cuyo fin no es curativo y que apunta, antes al contrario, a mitigar o neutralizar el sufrimiento, a aliviar el dolor del enfermo terminal.
Sin embargo, los médicos parten de un principio que resulta fundamental en esta especialidad: el respeto a la dignidad de la persona(18). De esta piedra angular se desprenden una serie de criterios para enfrentar el epílogo de una vida humana. Es la piedra de toque que configura una particularizada concepción respecto del tratamiento que debe ofrecerse al moribundo. No hay mayor valor en juego pues de él se desgajará un catálogo de derechos a favor del propio paciente y una miríada de deberes hacia los médicos y demás profesionales involucrados y cuya presencia gravita en beneficio de los moribundos.
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(18) Cendon, La nozione di malato terminale (Sezione seconda) , cit., pág. 3.
Y es que la dignidad de la persona, es decir, su reconocimiento como ser humano, como fin supremo del derecho, de la ética y de los avances de la ciencia médica, el respeto de su calidad de ser “único”, “irrepetible” (a pesar del misterio de ser todos iguales y, por lo menos, formalmente iguales ante la ley), la consideración de su capacidad creativa, de ser “libertad”, de vivenciar valores y experimentar afectos, explica, sin más, la necesaria supeditación de todo tipo de terapia a su condición.
Es entonces cuando nace, sin necesidad de más argumento, la exigencia de idear una especialidad médica acorde a los requerimientos del moribundo, orientada, antes que a cualquier otra cosa, a aliviar su sufrimiento y a permitirle vivir con dignidad su último tramo existencial. Precisamente por ello la medicina o los fármacos que se destinen a tal fin no deben, no pueden, ser contrarios a ese objetivo.
El paciente terminal es un enfermo que pierde autosuficiencia, que experimenta una permanente y sucesiva degradación de sus facultades, de su capacidad de movimiento, que tiene temor a las reacciones adversas que sientan aquellos que lo deben cuidar, especialmente cuando presenta malos olores o un aspecto extraño; es una persona que sufre el progresivo aumento de dolores que lo obligan a someterse a las manos de los médicos. Es un ser humano que vivencia el truncamiento de sus habituales ocupaciones, que se despide, como regla, de su entorno vital, de su trabajo, de su familia, de sus actividades creativas o de divertimento, sus metas, sus expectativas. Es un individuo que deberá enfrentar la incertidumbre de su situación laboral, que podrá perder su ocupación con los problemas económicos que ello implica para él mismo y su familia. Es alguien que teme convertirse en un fardo pesado para los suyos. Es alguien que verá consumir su patrimonio en médicos, tratamientos, medicinas. Si a ello se añade la natural sorpresa, desconcierto e ira que experimenta cuando conoce su estado, el cuadro final es dramático.
Esta radiografía del enfermo terminal pone sobre el tapete que la medicina paliativa no se agota en aliviar el dolor físico, pues el paciente enfrenta no sólo ese tipo de sufrimiento. También atraviesa por frustraciones y angustias, renunciación a sus ocupaciones, inestabilidad emocional, etc., que exigen que al equipo que se ocupe de él se integren psicólogos y psiquiatras (para la llamada terapia de soporte), asistentes sociales, entre otros, cuyo valiosa participación se extiende, inclusive, a los familiares del moribundo con el fin de hacerles comprender la situación del enfermo y para prepararlos en esa etapa final de la vida de su familiar y en no pocos casos para el después, entiéndase para preparar el duelo. No es extraña, por lo demás, la presencia de sacerdotes que asisten espiritualmente a los pacientes creyentes y el efecto que la palabra de estos ministros puede tener.
En concreto: la medicina paliativa no se limita a la aplicación de fármacos o drogas sin más. Por ello, se rechaza el encarnizamiento terapéutico , es decir, los tratamientos abusivos que prolongan la vida pero sin calidad y que sólo consiguen un sufrimiento mayor, una ilusión de alivio(19). Con mayor razón, y salvo el consentimiento informado, se veta el uso de medicina o tratamientos experimentales cuando las terapias conocidas son ineficaces ante el dolor. Pero también debe considerarse como un criterio de exigencia hacia los médicos el que no desfallezcan ante el resultado inútil de los primeros planes terapéuticos. Es esencial, sin caer en el abuso, arbitrar y poner a disposición de los enfermos todas las herramientas que la medicina ofrece.
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(19) Gómez Rodríguez, Betty , El derecho a morir dignamente , Publicación de la Oficina de Epidemiología Clínica e Investigaciones Cardiovascular – Fundación Clínica Valle de Lili, Cali, http://www.cardiolili.org ; pág. 2, señala, sobre el particular, que la muerte digna implica brindar al enfermo terminal los cuidados apropiados en los días que le quedan por vivir, no prolongar de manera innecesaria por medios artificiales su existencia y respetar su agonía; es rechazar la medicina tecnificada fútil, el abuso terapéutico encarnizado, el propósito de alargar la precaria vida terminal a toda costa, aplicando tratamientos inútiles e irracionales, causantes de muchos dolores y de gastos desmesurados, todo eso para mantener una vida extremadamente triste y precaria.
Es necesario entender que ante el sufrimiento psíquico, es prudente y recomendable apoyar el proceso de entendimiento, aceptación y resignación en miras de hacer digno su viaje definitivo. Es fundamental que se intente mantenerlo en su hábitat, hacer todo lo humana y científicamente posible para que continúe en lo suyo, para que tenga a su lado a sus seres amados, para que –si así es dable- se le construya un ambiente de compañía y solidaridad, de afectos. Además, el mantenerlo en su geografía usual puede tener una repercusión importante frente a los costos de su internamiento en un hospicio (20).
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(20) Como bien dice Álvarez Echeverri, El cuidado paliativo en casa al paciente terminal, cit., pp. 3 y 4, que son varias las razones para morir en casa, además del deseo expreso del propio paciente. Entre ellas están los costos de la atención hospitalaria, los pocos beneficios terapéuticos, la actitud de considerar la muerte como derrota del obrar médico, el alejamiento de los temas tanáticos, el énfasis en el ercanizamiento terapéutico que prolonga inútilmente la agonía.
Por ello, si bien es cierto que los hospicios constituyen una acertada respuesta a favor de los enfermos terminales, se recomienda, ante todo, que los últimos meses de su existencia reciba atención en su propio domicilio, para lo cual los cuidados y terapias se prestan en el lugar de su residencia habitual. De ese modo su ecología no se altera y el sufrimiento psíquico se atenúa (21).
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(21) Gómez Rodríguez , El derecho a morir dignamente , cit., pág. 3, señala, acertadamente, que lo que necesita el enfermo no son menos cuidados ni desplazamientos a mundos desconocidos, sino del calor humano y espiritual por parte de sus más allegados.
La medicina paliativa, en síntesis, debe realizar uno de los más elementales derechos del paciente: morir dignamente, lo que no es otra cosa que procurar una calidad de vida compatible con su particular situación. Acertada es la apreciación, en este sentido, de Paolo Cendon, cuando resalta la importancia que ha de rescatarse en la valorización de la autónoma residual del enfermo terminal, es decir, dejarle espacios de libertad para la adopción de decisiones, la administración de su patrimonio, la formación de su última voluntad, el uso del tiempo, los caprichos y todo aquello que pueda ser relevante en sus últimos días.(22)
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(22) Cendon, Paolo , La nozione di malato terminale (Sezione seconda) , cit., pp. 6 y 7.
No está demás añadir que la medicina paliativa está presidida, entre otros principios, por la proporcionalidad del tratamiento ante la enfermedad, por el principio de eficacia o beneficencia, por el profesionalismo médico, por la solidaridad y, especialmente, por la individualización, es decir, cada terapia que se aplique deberá ser singularizada para cada paciente. Para poder elegir el camino adecuado es fundamental la comunicación entre el médico y el enfermo, pues es éste quien sufre y el galeno quien debe ofrecer la medicina adecuada informando los riesgos y probabilidades de alivio de cada fármaco o droga, cuestión que además se debe evaluar en el tiempo (23).
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(23) Álvarez Echeverri, El cuidado paliativo en casa al paciente terminal, cit., pp. 6 a 9, describe las categorías que debe observar la medicina paliativa y que resumimos del siguiente modo: Primera categoría , evaluación inicial del paciente, lo que implica establecer comunicación con el paciente y sus familiares, la discusión sobre el diagnóstico y pronóstico, sobre las inquietudes; la determinación del estado físico, psicológico, social, ambiental y espiritual del paciente; la determinación del estado patofisiológico en el contexto del cuidado paliativo, o sea, la revisión de la clínica y los resultados de las pruebas de laboratorio; la identificación de los problemas, es decir, de los síntomas más molestos, los problemas familiares, sociales y laborales, los relacionados con la duración dela enfermedad. Segunda categoría , desarrollar un plan de trabajo que debe aportar posibilidades médicas, éticas y humanitarias que obtenga consenso, que alivie el dolor y tenga en cuenta el efecto de los fármacos, de la terapia invasiva, de los efectos colaterales de las drogas, que contemple los estados de alteración, la sedación terminal apuntando hacia la aceptación de la muerte. Tercera categoría , revisar, monitorizar y actualizar el plan terapéutico, que incluye la información que proviene del equipo interdisciplinario, del paciente y la familia y la necesaria modificación de ser el caso, respetando la capacidad de decisión del enfermo para preservar su independencia y autocontrol. Cuarta categoría , asistir la fase terminal y la elaboración del duelo, para que el paciente y la familia estén conscientes de lo que pueda ocurrir. Quinta categoría , desarrollar un papel activo en el equipo interdisciplinario.
5. LOS DERECHOS DEL ENFERMO TERMINAL
Dada la especial condición del enfermo terminal en cuanto al trance por el que atraviesa, deviene urgente definir qué derechos le corresponden.
Quizá el más palmario de los derechos que le asisten es el derecho a tener conocimiento de la enfermedad que padece y de su condición de terminal . Generalmente se alude al derecho a la información de una manera más amplia y categórica. Sin embargo, lo sustancial es que tenga conocimiento del mal que lo aqueja, de su carácter irreversible e incurable, del proceso evolutivo de la enfermedad y del plazo estimado de tiempo que los médicos tratantes estén en posibilidad de pronosticar.
Este derecho a la información , por cierto, exige un elevado cuidado por parte de los profesionales llamados a comunicar los resultados y diagnóstico así como la medicina o tratamiento (no curativo) que sugiere para aliviar el dolor del paciente. Esta delicada tarea ha de cumplirse teniendo en cuenta que no se trata de cualquier noticia. El médico, por ello, debe tener certeza de los resultados a los cuales ha llegado y debe procurar un ambiente de confianza y de preparación que facilite la aceptación de la noticia. La información debe ser, además, veraz (24).
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(24) Gómez Rodríguez , El derecho a morir dignamente , cit., pág. 1.
El médico o quien transmita el mensaje debe hacer uso de un lenguaje apropiado sin incurrir en excesivos tecnicismos o sin pretender maquillar la realidad. Inclusive, es aconsejable que el profesional, de ser el caso, y dependiendo de cada paciente, medite sobre la conveniencia de escuchar, en primer lugar, a los familiares más cercanos, decisión que es de señalada dificultad, habida cuenta de la posibilidad de que el paciente no quiera que sus parientes tomen conocimiento de la enfermedad que lo aqueja. El profesional de la salud deberá, por ello, tener idea clara de la sensibilidad y personalidad del enfermo (25).
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(25) Cendon, Paolo , Il diritto di non sofrire (Sezione quarta) , en Le Nuove Voci del Diritto, Rubrica Settimanale di Dottrina, http://www.studiocelentano.it/lenuovevocidel diritto/testi/cendon_020503.htm , pág. 5.
Igual atención merece el derecho del enfermo terminal a negarse a recibir la información (“el derecho a no saber”(26)), es decir, la prerrogativa que se le ha de reconocer de pedir al médico que no revele la información sobre su estado, enfermedad y carácter de la misma. La complejidad de una decisión de tal género reside en que, usualmente, esta negativa puede implicar el pedido de reserva que realice el paciente también respecto de sus familiares. Y es aquí donde debemos detenernos a pensar si existe o no suficiente legitimidad del enfermo para esconder una realidad de esta naturaleza a sus seres queridos, especialmente cuando dependen económicamente de él, dado que el mal que lo aqueja se encamina a arrebatarle la propia existencia y, por consiguiente, tomaría desprevenidos a sus familiares. ¿Hasta dónde llegan las obligaciones del médico? ¿Se puede entender que es legalmente correcto –más allá de la evaluación moral- guardar secreto sobre una situación límite como la del moribundo? Me inclino a pensar que al médico se le debe exonerar de cualquier responsabilidad o reclamo por parte de los familiares, pero creo que es aconsejable que esta determinación se documente de manera adecuada.
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(26) Cendon, Il diritto di non sofrire (Sezione quarta) , cit., pág. 7.
El paciente, por lo demás, tiene el derecho a consultar a otro médico y no contentarse con el diagnóstico que hubiere recibido de quien lo hubiere tratado inicialmente.
Otro derecho que forma parte del catálogo es tener acceso a medicina paliativa . Como ya lo hemos indicado en precedencia, el enfermo terminal no tiene cura. Es más, por lo general nos enfrentamos a patologías degenerativas, que postran al paciente en cama, que lo hacen dependiente del cuidado de médicos y familiares, que lo conducen a depender de medicamentos y drogas. Empero, además del deber del médico de hacer todo aquello que sea científicamente posible, de dar la mejor asistencia profesional disponible (27), sin incurrir en un encarnizamiento terapéutico que prolongue el sufrimiento, las decisiones que se sugieran deben tener como norte el morigerar el dolor para proporcionar calidad de vida durante la corta existencia que le queda.
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(27) Gómez Rodríguez , El derecho a morir dignamente , cit., pág. 1.
Sobre el particular, es necesario precisar que, en la medida que el paciente acepte las sugerencias del galeno, resulta conveniente despojarnos de los prejuicios de descartar la aplicación de determinadas drogas que, en no pocos casos, constituyen los únicos medios con los cuales se puede aliviar el sufrimiento del terminal. En este mismo sentido, aparece exigible de parte del médico advertir sobre los riesgos y efectos colaterales que puedan tener los medicamentos que se receten.
Dentro de esta misma línea de pensamiento se debe considerar que es sustancial un adecuado seguimiento de la medicina paliativa que se administre, especialmente con el fin de acertar sobre su eficacia y las modificaciones de las dosis o bien, llegado el caso, adoptar la suspensión para que la enfermedad siga su curso sin engañar al moribundo hasta que –conforme se ha señalado- la naturaleza actúe, entiéndase, hasta que llegue la hora cero. Y es que tampoco pueda pasarse por alto que al paciente también le corresponde el derecho a solicitar la suspensión de los tratamientos cuando no existe probabilidad de aligerar su padecimiento y su administración es inútil e, inclusive, puede causarle mayor sufrimiento. Nadie puede prolongar el proceso de la muerte cuando ello no aporta calidad de vida dentro del recortado almanaque que perfila su condición. Como se ha dicho con criterio que compartimos, si no se puede curar se debe dejar que la naturaleza siga su curso (28).
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(28) Gutiérrez Jaramillo, Javier , Eutanasia activa en pacientes terminales , en http://colombiamedica.univalle.edu.co/Vol28No3/eutanasia.htlm , pág. 2, quien además, considera (p. 3) que la muerte es ineludible e inherente a la naturaleza humana.
Tengo la impresión, sin embargo, que una prerrogativa de alcance mayor es el derecho a negarse a recibir tratamiento por parte del enfermo terminal, cuestión tremendamente difícil si existe un tratamiento que controle el dolor que padezca y atendible, por el contrario, si las medidas que se le propongan se anticipan como ineficaces. Lo que equivale a decir que habrán de intervenir causas justificadas y no caprichos o “ideologías” ajenas a cualquier razón que motive tal determinación.
Es sustancial, por otro lado, estimar como moral y legalmente correcto que la medicina paliativa, pese a que acelere el proceso de la muerte, se aplique. Ello está fuera de discusión en la actualidad. Los beneficios son evidentes si el tiempo que le resta por vivir se colorea con una mejor calidad de vida, con un control del dolor. Por esta razón, no compartimos la opinión de aquellos que asimilan este supuesto a uno de eutanasia en la medida que los fármacos que se administren apresuren la extinción de la persona. La intención no es acabar con la vida del enfermo como ocurre con la eutanasia; su fin es mejorar el reducido tiempo que le queda siempre que se provea de condiciones que mitiguen el padecimiento del moribundo.
Uno de los criterios que se observa unánimemente es el de obtener el consentimiento expreso del paciente, consentimiento que debe ser expreso y específico, es decir, que debe recaer sobre las propuestas de tratamiento que el médico indique. Todo aconseja que dicho consentimiento sea documentado pues es la fuente de legitimación de la actuación del médico.
No son extraños los casos en que el paciente no quiere adoptar una decisión relativa a la medicina paliativa que se le propone. Es más, ni siquiera se le puede imponer en contra de su voluntad las medidas que el médico considere aconsejables a su situación. En algunos supuestos el enfermo puede delegar la definición a algunos parientes, si ese es su deseo. En otros, puede endosar tal responsabilidad al propio galeno.
Un señalado derecho que atañe a los pacientes terminales es el derecho a la intimidad , reserva o secreto de la enfermedad que se le ha diagnosticado (29). Ello es tremendamente importante en el caso de males que pueden generar rechazo o segregación del moribundo, como sucede con quienes sufren de sida.
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(29) Cendon, Il diritto di non sofrire (Sezione quarta) , cit., pp. 20 y 21.
La reserva supone, entre otros aspectos, el no comunicar a terceros la situación del moribundo, el no difundir sus resultados, su historia clínica, la medicina que se le aplica, etc.
Pero esta prerrogativa encuentra determinados condicionamientos. ¿Qué parámetros debe observar el médico si la enfermedad es contagiosa? ¿Qué protección se debe dar a los terceros, particularmente los familiares, si el mal detectado se puede irradiar y comprometer la salud de otros? A mi me parece que es válida moral y jurídicamente la negativa del galeno a mantener bajo la sombra una situación como aquella. No es ético sacrificar otras vidas. El derecho a la intimidad debe ceder espacio frente a valores de innegable superioridad jerárquica cuando al frente de él nos encontramos con el deber de tutelar el derecho a la vida de terceros.
También se alega, dentro del estatuto de los enfermos terminales, el derecho a una asistencia domiciliaria y, de no ser posible, el derecho a recibir tratamiento en centros especializados en pacientes de esta condición.
Creo que ya hemos dicho algo respecto de aquello que llamamos la “ecología del moribundo”, vinculada directamente con el reconocimiento de su capacidad (residual, si se quiere, de autodeterminación, de autosuficiencia). En efecto, debido a la pérdida de independencia del enfermo terminal, el hecho de arrancarlo de sus ocupaciones habituales, de la compañía de los suyos, el inevitable alejamiento de su centro de trabajo, etc., agudizan la angustia, avivan el sufrimiento y conducen al paciente a deseos insospechados que lindan con el suicidio. Una adecuada respuesta al respeto de su condición humana es, precisamente, permitirle conservar su “geografía”, el verse rodeado de sus familiares, el posibilitarle que pueda, desde su residencia, mantener sus actividades y el arroparlo del cariño y compañía de los parientes. Por ello se recomienda la asistencia paliativa domiciliaria. Se pretende evitar la ruptura de la rutina personal, a lo cual se debe sumar los costos que pueden estar asociados al internamiento en un centro hospitalario(30). En síntesis, en la medida que la enfermedad y los cuidados lo consientan, debe privilegiarse la administración de la medicina paliativa en el domicilio del moribundo.
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(30) Vid. Álvarez Echeverri, El cuidado paliativo en casa al paciente terminal, cit., pp. 3 y 4.
Sólo si ello no es factible corresponderá su internamiento. Empero, no se trata de cualquier hospitalización. La clave de la medicina paliativa fuera de casa está en alojar al paciente en un hospicio, o sea, en un centro especializado en aliviar los síntomas o dolores para ayudar al paciente a morir lo más confortablemente posible (31).
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(31) Waters, Koko , El hospicio: Ayuda para el moribundo , en http://otpt.ups.edu/Gerontological_Resources/Gerontology_Manual/hospici.rtf , pág. 1.
El objetivo de estructurar este tipo de organizaciones es dotar a los terminales de un equipo profesional capacitado para minimizar el sufrimiento, más allá de la necesaria administración de analgésicos y narcóticos. Las condiciones de infraestructura deben ser adecuadas y proporcionar un ambiente de comodidad, inclusive que habilite la compañía de los familiares.
Pero también se debe capacitar a los profesionales que intervienen (médicos, enfermeros, asistentes sociales, psicólogos, sacerdotes, etc.) para que tomen en cuenta los asuntos espirituales sobre las creencias de los enfermos, o bien darles apoyo emocional. Y, como bien se ha dicho, esa labor no termina con la muerte del paciente. La familia también recibe ayuda durante el proceso de la muerte y después de ella: se prepara el duelo (32).
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(32) Cendon , Il diritto di non soffrire (Sezione terza) , cit., pág. 10; Waters, El hospicio: Ayuda para el moribundo , cit., pp. 2 y 3.
Como también se ha aseverado en precedencia, el dolor del paciente no se agota en lo físico. También sufre psíquicamente, experimenta frustraciones, desconcierto, ira, negación a la realidad. De allí que resulte de singular importancia que el equipo profesional no agote su labor en la simple administración de fármacos. Como bien se ha dicho, la aproximación terapéutica en la filosofía del hospicio es interdisciplinaria (33).
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(33) Cendon , Il diritto di non soffrire (Sezione terza) , cit., loc. ult. cit.
No ha faltado quien juzgue con extrema severidad a estos establecimientos catalogándolos como “casas de la muerte”. El enfoque es, sin duda, erróneo. Si la situación del paciente obliga a que sea internado, no existe mejor respuesta que la del hospicio. Un centro sanitario común, sin un elevado grado de profesionalización/especialización, no ofrece una alternativa que facilite, que dignifique la muerte. Ello exige, como es claro, una especial capacitación del personal que labore en los hospicios, un alto grado de sensibilidad social, una inconfundible disposición a la compasión que despierta un moribundo. Y, claro está, estándares de calidad que contengan el impacto de desalojar al enfermo terminal de su natural “ecología”.
Toda esta miríada de derechos que hoy en día se afirman teniendo en mira la dramática vivencia del enfermo terminal tiene como principal horizonte asegurar el derecho a morir con dignidad y a que se respete su voluntad de permitir que el proceso de la muerte siga su curso natural en la fase terminal de la muerte. Y es que, como se ha dicho, muerte digna significa brindar al enfermo terminal los cuidados apropiados en los días que le quedan por vivir, no prolongar de manera innecesaria por medios artificiales su existencia, y respetar su agonía (34).
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(34) Gómez Rodríguez , El derecho a morir dignamente , cit., pág. 2.
Esta particular condición ha sido destacada por la Asamblea Parlamentaria del Consejo de la Unión Europea por medio de la Recomendación 1418 adoptada el 25 de junio de 1999. En este valioso documento, sobre la protección de los enfermos en la etapa final de su vida, se pone énfasis en los cuidados paliativos como un nuevo derecho subjetivo y una prestación más de la asistencia sanitaria.
La Asamblea ha puesto la pica en Flandes desde que reconoce las limitaciones existentes, tales como la dificultad a tal clase de medicina; la ausencia de tratamiento del sufrimiento físico y de las necesidades psicológicas, sociales y espirituales; la falta de formación profesional; la insuficiencia de apoyo y asistencia de los familiares; el temor de los pacientes a perder control sobre sí mismos y a convertirse en una carga; la carencia de un entorno social e institucional; la discriminación social; etc. Por ello ha instado a los Estados miembros del Consejo de Europa a respetar y proteger la dignidad de los moribundos en todos los aspectos: (a) afirmando y protegiendo el derecho de los enfermos terminales a los cuidados paliativos; (b) protegiendo su derecho a la autodeterminación; (c) protegiendo del derecho de las personas en fase terminal ; (d) prohibiendo de la eutanasia. Cada uno de estos aspectos es desarrollado a través de criterios que permitan la consagración definitiva de un nuevo derecho subjetivo(35): la muerte digna.
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(35) Mayor detalle y desarrollo de estos puntos esenciales de Recomendación de la Asamblea Parlamentaria del Consejo, se puede consultar en la siguiente dirección electrónica: http://www.bioeticaweb.com/Codigos_y_leyes/europa_terminales.htm.
6. LOS DEBERES DEL MÉDICO Y DEL ESTADO CON RELACIÓN A LOS PACIENTES TERMINALES
Como un complemento de los derechos del paciente terminal aparecen los deberes de los profesionales médicos ante los mismos.
No intentaré agotar, por ningún medio, todos aquellos deberes que me parecen jurídica y moralmente exigibles, pero entiendo que existe un catálogo mínimo que puede precisarse en términos claros.
El principal deber del médico tiene relación con el deber de información hacia el paciente terminal que comprende una serie de facetas. Así, el primer matiz está dado por el deber de comunicar los resultados de las pruebas, el diagnóstico y el pronóstico del mal que aqueja al paciente. La precisión con la que debe darse este mensaje debe considerar todos los aspectos que sean de importancia para el enfermo, lo que se extiende a la medicina que habrá de proponerle y a explicarle los posibles efectos y riesgos en atención a la evolución de la patología detectada, la calidad de los analgésicos o drogas, es decir, si se trata de medicamentos usualmente aplicados o si se trata de fármacos experimentales.
El deber de información implica, adicionalmente, no retacear la información que deba entregarse. Por supuesto, el cumplimiento del mismo está condicionado al derecho del paciente a no querer tomar conocimiento del diagnóstico (el llamado derecho a no saber ).
Si el enfermo terminal recibe la información, es deber del médico obtener un consentimiento informado del mismo en lo que respecta a la medicina paliativa que propone el profesional. El galeno no puede, bajo ninguna circunstancia, prescindir de la conformidad. Como ya lo hemos precisado líneas arriba, el consentimiento debe ser explícito. Por ello se considera excepcional el no contar con su aceptación en casos como el estado de emergencia que ponga en peligro la vida del enfermo, la imposibilidad del terminal de comprender la información recibida ya sea por encontrarse imposibilitado de prestar el consenso requerido o situaciones similares que amenacen con la anticipación de la muerte; circunstancias del todo complejas por el hecho de ser capaces de comprometer la responsabilidad del médico si no obtiene la natural legimitación para el tratamiento que considera adecuado (36).
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(36) Vid. Cendon, Il diritto di non sofrire (Sezione quarta) , cit., pp. 13 y 14.
La arbitrariedad se muestra incompatible con los derechos que asisten al derecho. Queda a salvo la delegación de responsabilidad que formule el paciente a terceros o al propio médico tratante (el denominado apoderamiento médico ), que son las fuentes alternativas que justifican la actuación del profesional de la salud.
En cuanto a la medicina paliativa, entiendo trasladable a los deberes del médico las reflexiones vertidas por el Cardenal Dionigi Tettamanzi, Arzobispo de Génova. Según comentaba en el año 1997 en relación al tratamiento existen tres criterios que se deben tener presentes para evitar en ensañamiento terapéutico: (i) el primero es el de la inutilidad, es decir, la terapia que resulta del todo ineficaz e inútil, que no da resultados; (ii) el segundo criterio viene dado por la gravosidad, o sea la pena excesiva a la que se somete física y moralmente al enfermo; (iii) el tercer criterio es el de la excepcionalidad, o sea, la aplicación de medios desproporcionados, que es el más relativo de todos dado que varía con el tiempo(37). En pocas palabras, es un deber evitar el encarnizamiento terapéutico . El médico no puede intentar, a toda costa y bajo cualquier precio, prolongar la vida sin más, prescindiendo de la dignidad del enfermo que se ha de traducir en facilitar la muerte paradójicamente mejorando su calidad de vida por el tiempo que aún le queda de existencia terrenal.
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(37) Card. Dionigi Tettamanzi , Eutanasia, la muerte dulce , en Biblioteca Electrónica Cristiana, en http://www.multimedios.org/docs/d000431/
Tal como lo venimos sosteniendo, la lucha no es contra la enfermedad, la medicina paliativa es a favor del paciente. Por ello, si el médico tiene la certeza de la inutilidad del tratamiento, si llega a la conclusión que no hay posible fármaco o droga que alivie al enfermo, parte del deber de informar es comunicar tal aserto al moribundo y el deber moral de suspender el tratamiento , salvo decisión en contrario del interesado.
Debe quedar suficientemente claro que los resultados de la aplicación de la medicina paliativa implica un seguimiento del equipo médico sobre la base de la evaluación y evolución del enfermo en el arco de tiempo que se entienda individualmente conveniente al paciente. Y, sin llegar al encarnizamiento, durante el tratamiento, es deber del médico poner a disposición todos los medios que la medicina ofrezca para aliviar el dolor sin excepción, sin desfallecer en el intento de morigerar el padecimiento, sin escamotear los recursos con los que cuente.
Y dado que esa obligación se traduce o se puede traducir en recetar medicamentos o terapias de alta complejidad y que exijan gastos considerables, atañe al tratante el deber de informar sobre los costos .
Una obligación esencial en la atención a los terminales es el deber de conocer y tener una especialización en medicina paliativa . No es admisible, no es éticamente correcto que cualquier profesional sanitario pretenda experimentar o aprender los conocimientos especiales que requiere tal especialidad cargando el precio de ello a los moribundos que esperan la atención y cuidados de alguien que goce de capacitación, de habilitación oficial y de la experiencia que la singular posición de los pacientes moribundos exige.
Pese a que no existan en nuestro medio hospicios, si como parte de la iniciativa privada los médicos ofrecen este tipo de establecimientos, es un deber que cuenten con equipos de profesionales y con la infraestructura adecuada . No basta con crear un espacio cualquiera; la medicina paliativa, como hemos explicado, necesita de un equipo interdisciplinario que comprenda médicos, enfermeras, psicólogos, psiquiatras, asistentes sociales, consejeros, sacerdotes o ministros de distintos cultos, de ser el caso, y en condiciones físicas que faciliten un ambiente en el se incentive y se dé acceso a los familiares y amigos de los enfermos.
Desde un punto de vista humanitario, antes que legal, es esperable de los médicos un espíritu participativo en lo atañadero a la presencia de los seres queridos de los moribundos, sobre todo para conservar la disminuida capacidad de autosuficiencia de los pacientes, para brindarle un ambiente que evite traumas o ensimismamiento en el mal cuando se traslada al enfermo a estos centros especializados.
El médico, por otro lado, es el principal destinatario del deber de reserva respecto de la enfermedad que aqueja al paciente. Deber que puede, dado el caso, comprender el compromiso de no hacer pública la situación del cuadro patológico a los familiares, con la excepción de las enfermedades que puedan comprometer la integridad, la salud o la vida de terceros, tal como lo hemos aseverado.
Aun a riesgo de anticipar toma de posición, en lo personal considero que el médico no debe aceptar ser parte de un cuadro de eutanasia . Entiendo que este punto no es pacífico; nunca lo será. Sin embargo, más allá de cualquier interferencia de orden religioso, tengo la convicción que la vida es un don, un obsequio, un valor indescifrable que se vivencia día a día, una fuerza no reducida a nuestro inevitable soporte material y biológico, que, además, tiene una dimensión que rebasa la individualidad del enfermo terminal, que tiene una connotación comunitaria. Aunque regresaré sobre el tema, brevemente, hago mías las afirmaciones de Javier Gutiérrez Jaramillo cuando sentencia que: “...soy partidario que en enfermedades incurables terminales dejemos que la muerte natural siga su curso, sin medidas que prolonguen agonías y dolores” (38).
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(38) Gutiérrez Jaramillo, Eutanasia activa en pacientes terminales , cit., pág. 5.
En cuanto al Estado , me apoyo en la Recomendación 1418 de la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa (39) que, en mi opinión, contiene los parámetros mejor concebidos en esta materia cuando se dirige a los miembros de la Unión que gloso seguidamente al indicar que el Estado debe:
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(39) Se puede visitar http://www.bioeticaweb.com/Codigos_y_leyes/europa_terminales.htm.
(i) Asegurar que los cuidados paliativos se configuren como un derecho legal e individual;
(ii) Proporcionar un acceso equitativo a los cuidados paliativos de los moribundos;
(iii) Garantizar que los familiares y amigos sean animados a acompañar al enfermo y reciban un apoyo profesional en tal empeño. Si la familia y/o las asociaciones de cualquier tipo resultan insuficientes o limitadas, se debe facilitar métodos alternativos o complementarios de asistencia médica;
(iv) Contar con organizaciones y equipos de asistencia ambulatoria que aseguren asistencia paliativa a domicilio en los casos en que esté indicada;
(v) Asegurar la cooperación entre las personas y profesionales que asisten al moribundo;
(vi) Garantizar el desarrollo y mejora de los estándares de calidad en los cuidados del enfermo terminal o moribundo;
(vii) Garantizar que los profesionales sanitarios reciban adecuada formación;
(viii) Crear e impulsar centros de investigación, enseñanza y capacitación en los campos de la medicina y cuidados paliativos;
(ix) Garantizar que, al menos, los grandes hospitales cuenten con unidades especializadas en cuidados paliativos y hospicios en los que se desarrolle la medicina paliativa;
(x) Asegurar que la medicina y los cuidados paliativos se asienten en la conciencia pública como un objetivo importante de la medicina.
Posiblemente no faltará quien considere que en países como los latinoamericanos exigir estos deberes al Estado es algo utópico. Las enfermedades terminales, sin embargo, no distinguen, afectan a cualquier ser humano sin importar condición, nacionalidad o cualquier otro criterio que pretenda utilizarse. Es hora que pasemos de la necesaria, pero desgraciadamente solitaria, solidaridad familiar a la consagración de derechos que se reflejen en una decidida actitud promotora del Estado que tenga como objetivo morigerar la condición dramática de los enfermos terminales y moribundos si se quiere actuar preceptos constitucionales de primer orden como el contenido en el artículo 1 de la Constitución según el cual: “La defensa de la persona humana y el respeto de su dignidad son el fin supremo de la sociedad y del Estado”. Y si para algunos no bastase esta importante norma, y no encontrasen fundamento para el derecho a la muerte digna de los enfermos terminales, huelga recordar que el artículo 3 de la misma Carta señala que la enumeración de los derechos establecidos en el Capítulo I de su Título I no excluye los demás que la Constitución garantiza, ni otros de naturaleza análoga o que se fundan en la dignidad del hombre .
7. SI LA MEDICINA PALIATIVA NO ALIVIA: ¿SE ABRE LA PUERTA DE LA EUTANASIA?
La búsqueda de soluciones médicas que contemplen el alivio del dolor de los pacientes que sufren un mal incurable no siempre arroja resultados eficaces. No son irreales ni infrecuentes los cuadros de pacientes para los cuales la ciencia nada puede hacer. Inclusive, dentro de este panorama pueden hallarse los enfermos para los cuales grandes dosis de analgésicos o de drogas sólo provocan la ilusión de aligerar el sufrimiento.
Algunos han propuesto un remedio extremo, la llamada terminal sedation , es decir, el privar del estado de conciencia al paciente con el fin que durante ese estado de sedación permanente (con inevitables intervalos) el enfermo sea arrancado de su cotidiano sufrimiento físico y psíquico dado que no se puede afrontar el dolor que se muestra lacerante e invencible (40).
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(40) Cendon, Paolo , La sospensione dei trattamenti vitali (Sezione quinta) , en Le Nuove Voci del Diritto, Rubrica Settimanale di Dottrina, http://www.studiocelentano.it/lenuovevocidel diritto/testi/cendon_020503.htm , pág. 6.
Se trata de supuestos en los que el padecimiento superar toda capacidad de resistencia humana, patologías que no pueden ser neutralizadas o atenuadas a través de los fármacos disponibles en el mercado.
Si esta condición es así de cruda, de descarnada; si no existe nada que hacer en ese porcentaje de enfermedades cuyo dolor se muestra rebelde e inasible (que se calcula en un 10% (41)) y no se quiere mantener con una terminal sedation al paciente en una situación casi vegetativa que le expropia la conciencia de la vida, surge el interrogante que no pocos se plantean: ¿Es dable en estos casos acortar el sufrimiento mediante la anticipación de la muerte? ¿Se abre, para tales hipótesis, la eutanasia como una vía válida, legítima y liberadora?
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(41) Cendon , La sospensione dei trattamenti vitali (Sezione quinta) , cit., pág. 7.
Existen demasiados aspectos a dilucidar involucrados como para que se pueda responder sin más. Para empezar, deviene esencial tener certeza de que la enfermedad que padece el interesado reúne las características de irreversible e incurable. Existe, por otro lado, la urgencia de definir los límites de tolerancia del dolor; no todas las personas tenemos la misma sensibilidad para resistirlo; por tanto, no sólo se trata de un tema que se pueda medir matemáticamente. No está demás recordar, a estos efectos, que para poder llegar a la conclusión de que todo fármaco se presenta como inapto para morigerar el sufrimiento, es esperable que los médicos tratantes hayan echado mano a todos aquellos con los que se cuente sin llegar al ensañamiento o abuso terapéutico.
En este mismo orden de ideas, conviene precisar que la pregunta en torno al recurso a la eutanasia no está privado de obligadas reflexiones sobre las verdaderas razones que motivan al enfermo a pedir que se le ayude a terminar con su existencia. No es admisible, por ello, bajo ninguna circunstancia, plantear este polémico asunto si el paciente no es terminal y su deseo de ser eliminado proviene más de una profunda depresión o de frustraciones que han generado en él el deseo de encontrar una salida por medio del suicidio asistido al cual pretende disfrazar con un mal incurable que no existe. Tampoco es ética y jurídicamente legítimo ofrecer a los ancianos abandonados a su suerte la muerte como una escapatoria a su abandono material y/o espiritual.
Cuando se toca una materia nada pacífica como la eutanasia debemos, adicionalmente, saber a qué nos estamos refiriendo pues bajo su coraza se podría cobijar diversas modalidades que conduzcan, todas ellas, a la privación de una vida. Así, se habla de eutanasia activa, positiva o directa cuando se asiste al enfermo mediante la aplicación de algún fármaco o técnica que persigue su muerte y en la que la participación del médico o de un tercero adquiere protagonismo y exige la ejecución de actos enderezados a tal objetivo. No se descarta que el médico se limite a poner a disposición del enfermo ciertas drogas para que él mismo las emplee. Tal como se ha señalado, en la eutanasia positiva no se le impone la muerte al paciente, es él quien la busca. En el fondo, es un suicidio o la cooperación con otro para que se autoextermine (42).
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(42) Baena, Cecilia ; Becco, Guillermo y Figueroa, Eduardo , La eutanasia II (Trabajo monográfico) , en http://www.lafacu.com/apuntes/medicina/eutanasia/default.htm , pág. 2.
En oposición, se alude a la eutanasia pasiva, negativa o indirecta cuando no se administra al paciente terminal los cuidados que requiere con el objeto de acelerar o provocar la muerte.
Tiene razón Fernández Sessarego cuando plantea una necesaria distinción entre el uso de calmantes o analgésicos que pueden adelantar la muerte pero cuyo principal objetivo es aliviar el dolor y no provocar la muerte, por lo cual no puede asimilarse el uso de fármacos a la eutanasia activa(43). Es el llamado doble efecto de ciertos tratamientos de la medicina paliativa. En todo caso, creo conveniente no incluir dentro de este tipo de eutanasia la negativa del paciente a recibir tratamiento o su decisión de exigir la suspensión del mismo; aquí no se le asiste en buscar la muerte; se le reconoce el derecho a la autodeterminación sin tener en miras su extinción, pese a conocerse y preverse que ese será el resultado.
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(43) Fernández Sessarego, Consideraciones jurídicas sobre la muerte , cit., pág. 166.
También le asiste razón a Fernández Sessarego cuando sostiene que tampoco puede asimilarse a la eutanasia (en esta caso pasiva) el hecho de desconectar el aparato reanimador cuando existe una simple “apariencia de vida” y media una certificación de muerte cerebral. Como bien dice el jurista, sólo existe vida vegetativa y la apariencia es sólo posible gracia a los respiradores artificiales (44).
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(44) Fernández Sessarego, Consideraciones jurídicas sobre la muerte , cit., pág. 166.
La eutanasia, en estos casos, suele presentarse como una muerte dulce, buena, libre de sufrimientos (45).
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(45) Baena, Becco, y Figueroa, Eduardo , La eutanasia II , en cit., pág. 1.
Usualmente se describe a la eutanasia como un suicidio asistido (para otros cuando la eutanasia es activa se alude a un homicidio consentido); pero ello no es configurable sino únicamente en el caso de la llamada eutanasia voluntaria , es decir, aquella que obedece a la solicitud del propio enfermo.
Al lado de ella se encuentra la eutanasia involuntaria , es decir, aquella no consentida. Y en estos casos, ¿quién se encuentra autorizado para tomar la decisión? Puede tratarse, en efecto, de enfermos mentalmente incapaces, en estado de coma, privados de discernimiento, de menores de edad. ¿Corresponde tal decisión a los padres o a los familiares más cercanos? ¿Es el Estado quien decide? ¿Y qué decir del médico que decide por piedad, por compasión, para aliviar el dolor del enfermo sin buscar instancia alguna de legitimación y que, por tanto, se asemeja al homicidio sin más?
Como decía en precedencia, la eutanasia es un tema de debate abierto. No existe consenso sobre su admisión o prohibición. Existen partidarios a favor de ella y eso explica que existan leyes, Tribunales y doctrinantes que la vean con buenos ojos, inclusive en el campo de la medicina en la que podemos comprobar que algunos galenos conciben como una de sus obligaciones el no evitar muertes deseables y benéficas y favorecen la práctica del suicidio asistido para proveer al enfermo de una muerte digna (46).
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(46) Tal es la posición del Profesor mexicano Pérez Tamayo, Ruy , El médico y la muerte , en http://www.facmed.unam.mx/eventos/seam2k1/Ponencia_Agosto.pdf , p. 13 a 16.
Y dado que no es evitable tomar partido, mi enrolamiento lo es entre las filas de aquellos que no consideran como ético el recurso a la eutanasia. Como dice un interesante artículo de la Asociación Catalana de Estudios Bioéticos con relación a la eutanasia: “[ésta] No resuelve los problemas del enfermo, acaba con él” (47). Dicha organización apuesta, por el contrario, por las curas paliativas. Como se comenta en esta breve publicación, si la ley ampara la eutanasia se llevará al médico al extremo de razonar que la vida de ciertos pacientes tiene un costo tan alto que no merece ser vivida, especialmente si el propio enfermo es incapaz de decidir. En posición similar sostiene Cruz Prados que la eutanasia legal (o legalizada) suscita en la mente del ciudadano la idea de que, en ciertas circunstancias, una vida humana puede quedar sin valor ni dignidad y la posibilidad de sugerir a un enfermo, tácitamente, que ése es su caso, es decir, la posibilidad de sugerirle explícitamente que ponga fin a su vida (48).
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(47) Artículo aparecido en http://www.conoze.com/doc.php?doc=1538.
(48) Cruz Prados, Alfredo , Una estrategia falaz: Eutanasia y legalización, en http://www.conoze.com/doc.php?doc=1544 , pág. 2.
La eutanasia, en pocas palabras, significa consagrar jurídicamente, cuando ella es admitida por la ley, enojosas e inaceptables distinciones entre vidas útiles e inútiles, entre vidas que cuestan innecesariamente a los parientes, al Estado, a la colectividad; es dar mayor importancia a una alocación utilitarista de recursos a favor de quienes todavía pueden ser buenos contribuyentes y que, por ende, no son una carga pesada para los demás; es restarle valor a la dignidad de quienes padecen un mal incurable y renunciar, más allá de los vanos intentos de la medicina, a dar cobijo, apoyo, afecto, compasión y parte de nuestro tiempo a quienes más esperan de nosotros en la delicada situación del viaje final; es resignarse a no luchar despiadada y decididamente contra la muerte. No podemos disponer de la vida de nadie aunque el propio paciente nos lo pida para evitar sus sufrimientos. El concepto de muerte digna, como bien dice Gutiérrez Jaramillo, no es terminar con esa vida (49); la eutanasia es una forma encubierta de suicidio o de homicidio. Por ello, y pese a que algunos países la admitan, lo legal no es equivalente a lo moral(50). Desde mi particular visión de hombre de derecho, admitir la eutanasia me obligaría a no asumir la defensa o el patrocinio de nadie sobre la base de considerar que su causa está perdida. Ni qué decir de la inconsistencia de tal argumento si lo que está de por medio es la vida de un ser humano y su derecho a morir dignamente respetando esa dignidad, precisamente, por medio de la entrega de todo aquello que es humana y científicamente exigible y deseable. La eutanasia no ensalza al hombre, lo aniquila.
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(49) Gutiérrez Jaramillo, Eutanasia activa en pacientes terminales , cit., pág. 3.
(50) Gutiérrez Jaramillo, Eutanasia activa en pacientes terminales , cit., pág. 4.
8. LOS PACIENTES “IDEOLOGIZADOS”
Para cerrar estas reflexiones sobre la muerte, siquiera una líneas a un tema que ha suscitado no pocas discusiones. Me refiero a los pacientes que llamaré “ideologizados” como es el caso de los Testigos de Jehová conocidos por ser abiertamente contrarios a las transfusiones de sangre sobre la base de una incompresible interpretación de los textos bíblicos que tienen vinculación con el derramamiento de animales que han sido sacrificados por el hombre para su sustento.
Para ello, la conocida Sociedad Watch Tower y sus corifeos, por medio de sus habituales medios de divulgación ( La Atalaya y ¡Despertad! ) han debido, en mi discreta opinión, realizar esfuerzos dialécticos para entender lo que un común ser terrenal, un católico o un judío no han entendido, especialmente para deducir de pasajes que nada dicen con relación a un tema impensado e inimaginable, como lo es el de la transfusión de sangre, en la época en que se escribieron los denominados textos sagrados.
Si bien dicha organización y sus usuales ordenanzas han hecho espacio al posible trasvase de algunos de los componentes que llaman “secundarios” de la sangre, lo cierto es que las críticas a la solidez científica de tales límites de tolerabilidad son tan contundentes y definitivas que las reglas establecidas parecen ser hechas fuera de un laboratorio y por creyentes de su culto que no gustan de la medicina (51).
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(51) Vid. las críticas demoledoras sobre los ausentes fundamentos científicos en el excelente trabajo de Franz, Raymond , La Sangre y la Vida; la Ley el Amor , que es parte integrante de un libro de dicho autor, publicado, paradójicamente, por una organización denominada Asociación de Testigos de Jehová para la Reforma en el Asunto de la Sangre, lo que demuestra que existen luchas intestinas en el conglomerado de esta secta pues inclusive Raymond confiesa en su trabajo haber ocupado altos cargos en las instancias que actuaban (y actúan) como oráculos de interpretación de los textos bíblicos para estos temas. Se puede visitar http://www.geocities.com/tjqaa/rf_1.html
Más allá de esta inicial impresión, que evidencia mi contrariedad, me pregunto si son aplicables, mutatis mutandi , los mismos fundamentos sobre el derecho de los terminales a negarse a recibir un tratamiento para la enfermedad que padecen en atención a la libertad de autodeterminación que se reconoce a quienes están aquejados de un mal incurable.
A medida que nos adentramos en los casos que los médicos han debido enfrentar nos damos con la sorpresa que no todas las urgencias que demandan transfusión de sangre se relacionan con la condición de un enfermo terminal. En otros términos, no son escasos los supuestos en que no existen diagnóstico de una patología intratable que encamine al paciente a la muerte. Y es este conjunto de episodios el que merece recibir un decidido rechazo desde una perspectiva ética que se muestra perpleja al privilegiarse una antojadiza y enrevesada asignación de sentido a los pasajes del Antiguo Testamento frente al valor de la vida de una persona que no reúne los rasgos clínicamente certeros de un moribundo.
Como bien ha dicho Raymond en el trabajo que hemos citado, probablemente la falta de capacidad para adoptar una decisión responsable, el temor al rechazo por parte de la colectividad de los propios Testigos de Jehová y la orfandad de argumentos para exigir un adecuado replanteo de regulaciones alejadas de toda razonabilidad, han contribuido a acatar ciegamente los mandatos de una organización humana que sustenta sus ordenanzas en una (miope) interpretación, también terrenal, de textos que en nada abordaron el delicado tema de dejar morir a un ser humano necesitado de ayuda de la ciencia y que en nada se relaciona con la antigua creencia hebraica de no comer sangre derramada de animales sacrificados.
Por ello, reitero que la ética y el derecho no deben amparar estos desvaríos ideológicos revestidos de una supuesta santidad al recurrir a la Biblia. Si el enfermo no es terminal ni moribundo, considero legítimo que el médico se niegue a la negativa del paciente ideologizado pues su actuación está cargada de una dosis moral que supera las caprichosas alegaciones de los Testigos de Jehová.
Si bien la redacción final del artículo 11 del Código civil ( Son válidas las estipulaciones por las que una persona se obliga a someterse a examen médico, siempre que la conservación de su salud o aptitud síquica o física sea motivo determinante de la relación contractual ) no consagró la propuesta del maestro Fernández Sessarego (inspirada en la Constitución italiana) de reconocer el derecho a no someterse a exámenes o tratamientos médicos, salvo que disposición legal o mandato judicial en contrario(52), autores autorizados como Enrique Varsi reconoce como un derecho primigenio rechazar prácticas biomédicas sobre nuestro cuerpo en pro de la salud o de la vida (53).
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(52) Fernández Sessarego , Derecho de las Personas, cit., pp. 72 y 73.
(53) Ver el comentario de Enrique Varsi Rospigliosi al citado artículo 11 en la obra Código civil comentado por los 100 mejores especialistas , Gaceta Jurídica, Lima, 2003, pp. 145 a 148.
Como afirma Varsi Rospigliosi, una persona puede legítimamente negarse a una práctica médica alegando su derecho de no acción a efectos de impedir la intervención sobre su estructura biológica, a no ser que medie mandato legal. Pero como bien señala el autor en sus comentarios a la norma en cuestión la negativa debe ser “por razones justificadas”.
Si partimos de este criterio, que me parece la base de toda la discusión, no puedo sino entender que el culto de una determinada religión alimentado por ordenanzas carentes de una sustentación en los dogmas de dicho credo y apoyada, por el contrario, en acuerdos de una cúpula de iluminados, no puede configurar una razón justificada para negarse al necesario tratamiento que urge de una transfusión de sangre.
En esa medida, considero, como señalé, moralmente correcta la decisión opuesta del médico de recurrir al trasvase de sangre cuando no estamos ante un enfermo terminal al cual la ciencia médica le ha informado que nada puede hacer para aliviar su dolor o prolongar su calendario con dignidad. La conservación del valor de la vida es el mejor basamento del galeno.
9. CONCLUSIÓN
Como dijimos al inicio de este breve recuento de ideas, es mucho lo que se debe hacer a favor de los enfermos terminales en nuestro medio. Es el momento de prestarles atención, de consagrar los derechos que la ley les debe reconocer, siempre que ellos –como es mi convicción- exhiban un substrato éticamente válido y sólido.
Es hora de sensibilizar a la colectividad; es hora de darles mejor calidad de vida a quienes tienen aquello que nos sobra para preocuparnos por su dramática y especial situación: tiempo; tiempo para que su partida sea digna, tiempo para que ese despertar glorioso que se predica los encuentre con la sonrisa de un tránsito plagado de las mayores y más cálidas atenciones que se da al viajero sin retorno para que allá, sea donde sea que esté, también conserve los mejores recuerdos de quienes quedan encerrados en la prisión de su biología existencial.